Hos pasienter med hjernesvulster er det tre hovedfaktorer som kan påvirke kognitiv fungering og livskvalitet:
- Svulsttype
- Størrelse
- Beliggenhet
Etter operasjon for hjernesvulst har pasientene behov for oppfølging i ulik grad. Det anbefales at pasientene får tilbud om oppfølging minimum 3 og 12 måneder etter operasjon, for å kunne fange opp tilkomne endringer. Fokus bør da være på endringer fra tidligere fungering (før svulsten gjorde seg gjeldende) på alle områder som kan virke inn på deres livskvalitet. I samtale må det spørres om kognitive og psykiske endringer, da pasientene ofte ikke rapporterer om dette spontant.
Pasientene bør tilbys nevropsykologisk utredning før de går tilbake til sitt arbeid. Dette for å kunne bekrefte eller avkrefte grunnlag for bekymring rundt kognitive endringer. Flere pasienter opplever større kognitive endringer enn man objektivt kan måle, og det kan da være betryggende å få vite at de har gode kognitive forutsetninger. Det er en kjent problemstilling at pasienter med hjernesvulster får nevropsykologiske utfall (1–3).
Psykiske endringer og søvnproblemer
Flere pasienter rapporterer om psykiske endringer og søvnproblemer. Det kan dreie seg om angstsymptomer, depressive symptomer, sorg, smerter, epilepsi samt redusert energi. Flere pasienter opplever også at det eksisterer fordommer mot hjernesvulster i befolkningen. Symptomene avhenger av hvor svulsten ligger, hvilken tilleggsbehandling de har fått (strålebehandling/cellegiftbehandling) og sosiale og relasjonelle faktorer, i tillegg til pasientens funksjonsnivå før sykdomsdebut.
Posttraumatisk stresslidelse
Enkelte pasienter utvikler posttraumatisk stresslidelse etter hjernekirurgi (3), selv om slike reaksjoner er sjeldne. Langt flere pasienter og pårørende vil oppleve stressreaksjoner og belastningstilstander. I 4. utgave av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders er ”å bli diagnostisert med en livstruende sykdom” lagt til som eksempel på traumatisk stress (4). Pasienter kan også vise personlighetsendringer som følge av svulsten og/eller kirurgi. Dette gjelder spesielt hvis svulstene forekommer frontalt. Personlighetsendringer rapporteres best av pårørende (5).
Det er viktig at endringer innen kognitive og psykologiske/psykiatriske funksjoner gis like mye oppmerksomhet som eventuelle motoriske eller sensoriske utfall, da de i stor grad vil kunne påvirke pasientens livskvalitet i negativ retning.
Det anbefales at det lokalt settes sammen et team for oppfølging av pasienter med hjernesvulst.
Metoder for tilpasning til ny livssituasjon
Psykososiale og atferdsrettede behandlingsmetoder har vist seg nyttig for pasienter generelt etter kreftbehandling (6).
Av individuelt rettede terapier er kognitiv atferdsterapi mye anvendt (7). Gruppeterapi har også vist seg nyttig etter kreftbehandling, og det er godt dokumentert i boken ”Group Therapy for Cancer Patients". Familieterapi og samtaler med de mest berørte familiemedlemmer anbefales, spesielt hvis det foreligger personlighetsendringer eller hvis familien selv ønsker det. Montebellosenteret ved Lillehammer har et tilbud til familier og par.