Leve med trakeostomi

Å fjerne strupehodet fører til betydelige omstillinger i livet. Pasienten mister normal talefunksjon og må puste gjennom en kunstig åpning inn til luftrøret på halsens fremside (trakeostomi).

Før inngrepet får pasienten informasjon av lege, sykepleier, logoped, sosionom og eventuelt fysioterapeut. Det tilbys også samtale med tidligere pasient som selv har vært igjennom denne operasjonen.

Trakeostomi

Etter operasjonen lærer pasienten å stelle trakeostomen selv. 

Når man puster gjennom åpningen i halsen vil luften være kaldere, tørrere og mer forurenset enn når man puster gjennom nesen. Dette irriterer slimhinnene som produserer mer slim. Slimet kan feste seg som skorper i luftrør og trakeostomi, og er ofte vanskelig å hoste opp. Huden rundt den kunstige åpningen må derfor renses ofte. Problemet reduseres ved å dekke hullet med et fukt- og varmefilter. Disse filterene tar vare på fuktighet og varme som finnes i utåndingsluften for så å overføre dette til innåndingsluften. Dette tilsvarer den funksjonen som nesen hadde før operasjon.

Skorpedannelse kan også behandles med å dryppe saltvann i trakeostomien regelmessig, fjerne skorper og bruke en fet salve i kanten av stoma.

Sårhet i huden rundt åpningen kan forekomme på grunn fuktighet og filterplaster. Dette kan forebygges ved å finne riktig type plaster og smøre med krem.

Pasienten bør ikke oppholde seg utendørs når det er kaldere enn minus 5 til 10°C. 

Talefunksjon

Alle pasienter som har fjernet strupehodet blir tilbudt et opphold på Bredtvedt kompetansesenter. Der følges pasienten opp i forhold til talefunksjon.

Det finnes tre alternative metoder for tale:

  • Talevibrator er en elektrisk lydkilde som erstatter de manglende stemmebåndene. Vibratoren holdes mot halsen, lyden forplanter seg til munnhulen og formes til tale på samme måte som tidligere
  • Ved spiserørsstemme presses luft ned under lukkemuskelene øverst i spiserøret. Når luften umiddelbart "rapes" opp settes lukkemusklene i svingninger og frembringer lyd. Denne lyden kan formes til tale på samme måte som tidligere.
  • Taleprotese blir operert inn mellom luftrør og spiserør. Det er en enveis ventil som slipper inn luft fra luftrøret under lukkemusklene øverst i spiserøret. Musklene blir satt i svingninger ved hjelp av lungeluften. Lyden formes til tale på samme måte som tidligere. For å aktivere protesen må man holde en finger for trakeostoma når man puster ut. Det finnes ventilsystemer som aktiverer protesen på andre måter, slik at man har begge hender fri.

Video som viser innsetting av taleprotese

  • Hypopharyngoskopet settes inn.
  • Tuppen av skopet palperes i taket av stoma.
  • Det settes inn en nål for å bestemme innstikkssted for trokaret som skal brukes til å plassere taleprotesen.
  • Trokaret settes inn på samme sted som kanylen og inn i skopet.
  • En mandreng tres inn i trokaret og opp gjennom skopet til munnen.
  • Taleprotesen festes på mandrengen og mandrengen dras tilbake gjennom stoma.
  • Protesen justeres på plass og festet klippes av.
Les mer...

Sammen med pasienten vil man komme frem til hvilken talemåte som er best egnet. Omlag 6 uker etter inngrepet starter opplæring med bruk av spiserørsstemme eller talevibrator. Etter noe tid, for noen allerede ved inngrepet, kan man sette inn en taleventil/taleprotese. Taleventilen skiftes ved behov

Uansett hvilke talealternativ pasienten velger, er stemmen svakere enn før. Det kan være behov for høreprøver/høreapparat til pårørende.

Noen behersker den nye talemåten så godt at de kan snakke i telefonen og til og med andre språk.

Ernæring og åndedrett

Det må tas hensyn til at pasienten ikke lengre kan blåse på varm mat og drikke. Luktesansen fungerer ikke som før, maten smaker derfor annerledes.

Svelgeproblemer kan oppstå som senfølge på grunn av forsnevring i strupesvelget eller i overgangen mellom strupesvelg og spiserør. Behandling er blokking, eventuelt PEG dersom blokking ikke hjelper.

En annen senkomplikasjon kan være forsnevring i trakeostomien som medfører økende pustebesvær. Det behandles med plastikkirurgi

Følesemessige og sosiale forhold

Pasienten sover mye stillere enn tidligere. Dette kan skape engstelse hos de pårørende. 

Det er lett å isolere seg den første tiden. Mange pasienter opplever det som problematisk at de ikke kan spise og snakke samtidig. I tillegg til dette må man rengjøre trakeostomien ofte. Dette kan være vanskelig spesielt ved sosiale sammenkomster. Mange har stort utbytte av å opprettholde kontakt med andre som har fjernet strupehodet.

Tilleggsbehandling

Fysikalsk behandling kan gjøre det lettere å leve med sykdommen eller å komme gjennom behandlingen. Fysioterapi er effektivt mot eventuelle nakkeplager etter operasjon. Fysioterapi kan også gi hjelp til å forkorte og bedre luftveisinfeksjoner. Pasienter med trakeostomi er mer utsatt for infeksjon i de nedre luftveier enn tidligere. Dette fordi veien fra åpningen i halsen og ned til lungene er så kort.

Behandling for lymfødem lindrer plager dersom lymfesystemet er skadet.