Medikamentell behandling av AML hos barn

Ved akutt myelogen leukemi (AML) hos barn følges i Norge den felles nordiske protokollen NOPHO AML 2004, utarbeidet av Nordisk forening for pediatrisk hematologi og onkologi. Den medikamentelle behandlingen er delt opp i 6 cellegiftkurer.

Ved barn med Downs syndrom og akutt promyelocyttleukemi (M3) benyttes egne behandlingsopplegg.

Siktemålet med behandlingen er sykdomskontroll eller helbredelse av kreftsykdommen.

Forberedelser

  • Det legges inn et perifert venekateter og startes rikelig væsketilførsel, som gis for å forebygge tumorlysesyndrom (som kan oppstå ved oppstart av behandling som medfører raskt celletap).
  • Det gjøres funksjonsmåling av hjertet med ultralyd.
  • Det legges inn et sentralt venekateter i narkose.

Barnet og foreldrene informeres om sykdommen, behandlingen og bivirkningene. 

Med foreldrenes tillatelse informeres barnets skole/barnehage/helsesøster om barnets diagnose og hva behandlingen går ut på. Skriftlig informasjonsmateriale blir tilsendt. Dersom barnet er i skolealder vil en sykepleier reise på skolebesøk og informere barnets klasse om sykdommen og behandlingen.

  • Foreldrene får hjelp til å skrive informasjonsbrev til familie og venner.
  • Sykehusets lærer/førskolelærer kontakter barnet og familen og informerer om undervisningstilbudet på sykehuset.
  • Barnet får tilbud om å tilpasse parykk/sjerf/luer og det kommer en parykkmaker med prøver. 
  • Gutter over 12 år, som har kommet i kjønnsmoden alder, tilbys nedfrysning av sæd. 
  • Barnet og foreldrene instrueres vedrørende munnstell.
  • Barnet skal ikke ha vaksiner under behandlingen.

Første kur i behandlingen startes uavhengig av blodverdier. Kur 2 startes uavhengig av blodverdier dersom benmargen som tas dag 15 etter første kur viser mer enn 5 % blaster. Senere kurer krever nøytrofile granulocytter over 1,0 og blodplater over 80.

Før hver kur tas blodprøver, blodtrykk/puls/temperatur, urinprøve og det måles vekt og lengde.

Gjennomføring

I NOPHO-AML 2004-protokollen er behandlingstiden cirka seks måneder.

Behandlingen foregår i samarbeid mellom universitetssykehus og lokale barneavdelinger. Ved AML foregår all diagnostikk og evaluering, samt alle kurene, ved universitetssykehusene, mens deler av støttebehandlingen ofte overtas av de lokale avdelinger.

AML-behandlingen er svært toksisk, og livstruende komplikasjoner kan oppstå i periodene mellom kurene.

Barn som er under behandling for kreft må til enhver tid kunne tas imot umiddelbart som ”åpen dør”-pasienter ved sin avdeling. Hvis foreldrene mistenker at noe er galt når de er hjemme kan de kontakte avdelingen, og barnet kan komme inn for nye blodprøver og en legesjekk, selv om det ikke foreligger feber.

Oppfølging

Barnet blir ofte fulgt opp på lokalsykehus mellom cellegiftblokkene. På grunn av fallende blodverdier etter kur tas jevnlige blodprøver. Blodoverføringer og infeksjonsbehandling er ofte nødvendig.

Behandlingen fører med seg mange plager for barnet og det er viktig med et godt samarbeid mellom foreldrene, lokalsykehuset og regionsykehuset.

Faren for bivirkninger, spesielt potensielt farlige infeksjoner, er større under behandling av akutt myelogen leukemi enn ved akutt lymfatisk leukemi. Infeksjonsbehandling startes ved minste mistanke. Det er meget viktig at foreldrene/foresatte observerer barnet i hjemmesituasjonen og kontakter sykehuset for råd og veiledning ved utvikling av symptomer på:

  • infeksjoner (feber over 38,5 en måling eller 38.0 ved to målinger med en times mellomrom). Ved feber skal sykehuset kontaktes umiddelbart uansett tid på døgnet. Barnet bør i så fall alltid vurderes og undersøkes av lege, og det må tas blodprøver. Oftest må det da startes intravenøs antibiotikabehandling. Det er viktig å huske at barnet kan ha alvorig infeksjon uten feber.
  • blødninger. Enten små prikker i huden (”petekkier”), større blåmerker eller slimhinneblødninger, som for eksempel neseblødning.
  • slapphet
  • dårlig appetitt
  • forstoppelse 
  • smerter

Vanlige bivirkninger under behandlingen av AML

Ernæring

Ernæringsproblemer oppstår i større eller mindre grad hos pasienter som får denne behandlingen. Det skyldes kvalme, oppkast, såre slimhinner, diaré, tørr munn, smerter, forstoppelse og forandring i lukt- og smakssansene. Mange vil ha behov for å få nedlagt en sonde for å få i seg tilstrekkelig næring. Steroider kan føre til økt appetitt og god kostholdsveiledning er viktig.

Smerter

Såre slimhinner, både i munn og andre slimhinner oppstår ofte når blodverdiene er på sitt laveste. Det er individuelt hvor sår man blir i munnen. Såre slimhinner i munnen er ikke bare en inngangsport for bakterier men det kan også være smertefullt. Det gjøres forbyggende munnstell under hele behandlingen.

Ved såre slimhinner i endetarmen må barnet smøres godt. Ved avføring kan det være lurt å bruke mykt toalettpapir med jordnøttolje på og smøre barnet godt nedentil etter hvert dobesøk. Grønnsåpebad virker lindrende. Unngå temperaturmåling i endetarmen, stikkpiller, klyster og så videre under cellegiftbehandling – det er fare for både blødninger og infeksjoner. 

Kvalme

Kvalmen gir seg gjerne etter 1–2 dager etter avslutningen av kur, avhengig av hvilken kur barnet har fått. Foreldrene kan få med seg hjem en resept på kvalmestillende medisiner.

Påvirkning på hjertet

Antracykliner (doxorubicin, daunorubicin, idarubicin, mitoxantron) kan påvirke hjertemuskelen, spesielt ved høye oppsamlede doser. AML-protokollen inneholder en høy oppsamlet antracyklindose. Derfor kreves det nøye hjerteovervåkning med ultralyd før første kur og under behandlingen og etter behandlingen.

Kontroll av hjertet er viktigere jo lenger ut i behandlingen man kommer, ved oppsamlet dose over 200 mg/m2 bør hjertet helst sjekkes før hver kur.

Endret utseende

Håravfall vil komme 7–14 dager etter start av cellegiftbehandling. Det faller gjerne av i dotter.

Endret selvbilde

Behandlingen er ofte en stor belastning for barnet, både fysisk og psykisk. Dette kan endre barnets selvbilde.

Humørsvingninger

Bruken av steroider gjør at barnet er utsatt for humørsvingninger. Dette kan være en stor påkjenning både for barnet og resten av familien.

Isolasjon

Behandlingen fører gjerne til isolasjon fra nærmiljøet. Barnet blir stående utenfor og får ikke være med på den naturlige leken. Det er en vanskelig balansegang mellom det å beskytte barnet mot infeksjoner og det å la det leve så normalt som mulig.

Barnet er utsatt for infeksjoner under hele behandlingen. Barnet skal ikke oppholde seg på steder der det er mange mennesker, som for eksempel på kjøpesentre eller bruke offentlig kommunikasjon. 10–14 dager etter avsluttet kur, er blodverdiene lavest og barnet er da ekstra utsatt for infeksjoner.

Barn i skolealder kan, dersom han/hun er i form og ikke har for lave hvite blodceller, gå på skole. Eventuelt får barnet hjemmeundervisning. Mindre barn skal ikke gå i barnehage under behandling og de første månedene etter avsluttet behandling.

Det er barnets allmenntilstand som avgjør om han/hun kan gå på skolen, ikke blodverdiene.

Vanlige bivirkninger under behandling